【はじめに】
外は夜の大あらしだ。先週の木曜日の夜、姉が亡くなった。姉は私より5つ年上の59才、私が小学校に入学した年、姉は6年生だった。姉は私から見ると頑固で、やや風変わりだったし、人生観や価値観はかなり異なっていた。姉が病気にならなければ、やや、距離を持った姉弟として、比較的疎遠な関係を続けていたかもしれない。しかし運がよかったのか、悪かったのか、姉は、私が専門として取り組んでいる乳癌を発病した。弟として、主治医として姉の診療に携わり、そして最期を看取った経験は貴重であり、医師としては多くのことを学んだ。家族としては、今、微妙な感覚である。
【闘病歴と治療歴】
2000年6月に姉は右乳癌を自分でみつけた。神田和弘先生にお願いし乳房全摘手術を受けた。ER陽性、PgR陰性、HER2陰性の浸潤性乳管癌グレード2だった。腋窩リンパ節転移は12個陽性であった。この時点で、近い将来再発することは覚悟せざるを得なかった。術後は、まだNSASBC02が走っていなかったので、化学療法AC(アドリアマイシン+シクロフォスファミド)を4サイクル、パクリタキセルを4サイクル行った。当時はまだウィークリー投与のパクリタキセルは一般的ではなかった。同様の治療を受けている患者は多数診ていて、脱毛がいつからどれぐらいの程度で起きるかということは確実に知ってはいたが、化粧もせず、かつらも付けず、帽子もスカーフもかぶらない姉の姿を自宅で目の前にすると切なく感じた。患者さんの家族はこんな心境なんだ、と強い衝撃を感じたのを情景とともによくお覚えている。化学療法終了後はタモキシフェン内服、まだ、ATAC trialの結果も出ていなかった。2002年5月、左鎖骨上リンパ節転移に再発、来るべき時が来たと思った。肝転移、骨転移 もあり、治ることはないけれど、QOLを高めて、症状があればそれをやわらげ、いずれ出るであろう諸症状の出現を先送りし、そして、少しでも長生きしてもらいたい、という思いでの、再発後の治療が始まった。私たちがJCOに発表した予後インデックスで検討しても予測される生命予後の中央値は1年、こりゃあ、厳しいなとは感じたが、神田先生とも相談しながら、最善の治療を選び、最大の工夫をして、アリミデックス、アロマシン、ヒスロンH、TS1、ナベルビン、CMFと治療を続けていった。それぞれがよく効いて、副作用もそれほど強くはなかったし、毎日の生活は普通に送れていたようだし、2005年の浜松オンコロジーセンターの立ち上げには姉も一生懸命、力になってくれた。CMF継続中に、腫瘍マーカーが上昇してきて、肝転移も目立ってきたので、治療を変えなくてはならない。姉と相談すると「すべてとおる先生におまかせ」と最初から最後まで一貫して、一番いいと思うことをやってくれればいい、というスタンスであった。脱毛もしかたないよ、やった方がよければ、そういう治療でもいい、ということであったが、弟としては、姉のはげ頭を再び見るのも切ないので、脱毛なしのコースで行こう、ということでジェムザール単剤を選択、これが1年以上にわたりよく効いた。QOLもよくって、脱毛もなく、当時JCOに論文を書いたKathy AlbineにSt.Gallenで会った時に、単剤でよく効く薬剤なので、タキソールとの併用はしなくてもいいと思うがどうか、と聞いたら、確かにその通りかもしれない、一つの選択肢だという意見であった。ジェムザールは単剤で!という、信念に近いこだわりは、この時に出来上がった。そのあと、アバスチン+ゼローダを使用、これもけっこう長持ちした。アバスチンは乳癌では、生存期間の延長効果はない!と言うことになっているが「QOLを整える」という観点からは、とてもいい薬だと思う。こうやって、一つ一つの治療を、効果を確認しながら継続したが、2009年3月初旬、腫瘍マーカーがひたひたと上がってきて、そろそろ治療を変えようか、ということになり、脱毛系の治療をやらなくてはいけないと話すと姉は「また、キューピーちゃんみたいになるわけね、わかった。じゃ、そういうことで、はいねー」となんのこだわりも現わさなかった。St.Gallen 2009から帰国した翌日の3月19日、術後に使用したパクリタキセルを、今度はウィークリーで使用することにしたが、その1回目、午後3時ごろに点滴を終えて帰宅、夜の7時ごろ、姪から「おかあさんがとても苦しそうにしている」と連絡があり、すぐにオンコロジーセンターに来るように伝えた。アナフィラキシーも想定して、ソルコーテフ、ボスミンなどを用意して待った。ほどなく姪に抱きかかえられるようにした玄関を入ってきた姉はチアノーゼ状態、手足冷たく、呼吸が苦しそう。脈も触れないぐらい血圧も下がり、アナフィラキシーショック、過敏性反応グレード4だ。すぐに用意しておいたソルコーテフ、ボスミンを点滴、呼吸も止まって、意識も全くなくなってしまったがアンビューとマスクで呼吸をアシストしながら心拍と血圧の安定を待った。母、兄たち、家族を呼び3-4時間に亘る蘇生努力の結果、意識が戻り、血圧も回復し、呼吸も安定した。しかし、まだ、予断は許されない状況であったので、救急車に一緒にのって医療センターに搬送した。医療センターERの担当の先生に、気管内挿管をお願いし、ICUに入院となった。乳腺外科の徳永先生は医局送別会のさなかに駆けつけてくれた。胸水があったので呼吸状態を良くするため1リットルぐらい排液し、一晩あけたら意識は完全に戻りすぐに抜管、1カ月に退院できた。今、思い返しても蘇生出来たのは奇跡的だったように思う。パクリタキセルは1回だけだったがよく効いて、腫瘍マーカーもするすると下がった。キューピーちゃんにもなった。しかし、その後は、再びパクリタキセルを選択することはできず、また、類縁のドセタキセルはどうかと考えたが、本人も、「もう、あれはこりた」というので、タモキシフェン使ったところ、腫瘍マーカーも再び低下、年末には親友の恵子さん宅のお餅つきにも参加したし、もう一回のお正月を迎えることも出来た。しかし、肝転移が悪くなり、食欲がない、というのでヒスロンHをもう一回使うと食欲もでて太ってちょっと元気良くなったが、おでこにできた骨転移が外から見ても分かるぐらい大きくなってきた。連休前ぐらいから、周りから見ても体調わるく心配した母からも何回も電話がきた。5月の連休は実家で療養したが、何もたべられない、水分も飲めない、という状態となったので、連休明けに徳永先生にお願いして医療センターに入院 した。聖隷ホスピスも予約したが週1回しか外来をやっていないため外来予約は18日。医療センター入院後、緩和医療科の佐々木一義先生も工夫してくださったので、数日間、食欲はでたものの、黄疸は明らかとりなり次第に弱って行った。毎日の回診で、いろいろなことを話した。「こうやってみんな、死んで行くの」と尋ねる姉に「うん、いろいろだよ、きまった形はないけどね、いろいろ、みんなちがうよ。」と答えた。姉は、「そうか、そうだね。」といったような気がする。5月20日、昼に回診したとき、明らかに様子が変わっていた。あと1日2日だろうと思った。午後に厚労省に行く用事があったが夜8時前に浜松に戻り、もう一度、病院に行く支度をしていたところに甥から「そろそろですって看護婦さんがいっている」と電話があり妻妙子といっしょに病室に向かった。夫、子供たち、友人らが、来ており、下顎呼吸で、呼吸間隔がだんだんと延びていく。国立がんセンターで約300人の患者を看取った経験から、自分なりの看取りのマニュアルがある。「呼吸が緩慢になってきたら、病室に詰め、家族の後ろでじっと見つめる、そして、呼吸毎に数を数え、200数えても次の呼吸が出なければ、失礼しますといって、前に進み出て、心音を確認し、瞳孔散大、対光反射のないことをきちんと確認し、家族に向きなおって、「ご臨終です、何時何分、死亡を確認しました。」と言って深く頭をさげる、という手順を踏む。これは、「おくりびと」と同じで、医師として厳粛にとり行うべき儀式である。自分のマニュアルに従えば午後8時33分に死亡 を確認できた。
【医師として学んだこと】
手術の時点で予後が悪いということは明確であったが、できる限りの手立ては行った。 2年後の再発は、本人も私も冷静に受け止め、できることを一つづつやっていこう、ということになった。 弟の私はとくに姉だからということで特別な治療を選択したわけではなく、30年間の経験に基づき、局面毎に最善、最良と思われる治療を選択した。 最期は、自宅での看取りも考えたが家族の介護力にも限界があり入院療養を選択した。ホスピスは敷居が高く入院できず、残念ながら世の中の役には立っていない。再発治療から緩和医療、終末期医療まで、途切れることなくシームレスに、安心、安全、安楽を提供できるがん医療体制の構築が必要であり、「オンコロジーケアハウス」を設立をしたいと思うが財力がない。
「もし、先生の御家族だったらどういう治療をしますか?」、患者向けの指南書に、医師の真意を確かめるためにはこのような問いかけも有用、と書いてあるのを見たことがあるがばかげた質問だ。家族も眼の前の患者も同じで、私にとっては大切な患者である。だから精一杯考えて一番よいと思うことをやるのが当たり前だ。乳がんになっても、また、再発しても「運は悪かったかもしれないが不幸ではない」人生を送ることはできる。
【おわりに】
姉は、自分が死んだら、通夜も葬式も戒名もいらない、病院からそのまま火葬場に運んでくれ、と言っていたらしい。風変わりな姉だと思う。姉の子供たちはそれを真に受けて、そのようにすると言い張った。私には、そんな非常識な行動は理解できないので、主治医としてのかかわりがなくなった時点で、家族ではあるがそれ以上関与しないようにした。さすがに、周囲から説得され、子供たちも納得したらしく、お通夜、お葬式をして戒名もついた。戒名は、薫風○○・・というのがついたらしい。千の風のように、おおぞらを気ままに飛び回っているのだろうか。10年に及ぶ姉の闘病生活を主治医として見守ってきて、出来ることはやった、出来ないことはしかたない、他にできることは見当たらないし、結果はこれでよかったのだと思っている。さよなら、お姉さん。
昨日のあけぼのハウス講演会に参加した再発治療中の廣瀬と申します。昨日は本当にどうもありがとうございました。先生のブログを拝見し、お姉様のお話を他のどなたよりも早く伺ったのだ、と分かったと同時に「さよなら、お姉さん」のお言葉に昨日の先生のご様子を重ねてしまい、昼休み中の職場であるにもかかわらず、また涙でPCの画面が曇ってしまいました。どうしても一言お礼が申し上げたく、こちらのコメントから失礼いたします。昨日のお話の最後にありました「乳がんが再発したことは運が悪かったとは言えるけれど、不幸だというわけではない。やる手立てはあることを実感して得がたい経験をした。」というお話には本当に体中が共鳴しました。私もそのとおりであると感じて、日々を送っております。おかげさまと言ってはおかしいですし、確かに再発治療開始後は幸せのハードルが低くなったかもしれませんが、毎日沢山の小さな幸せを感じつつ、家族とともに大切に暮らしています。2005年2月、43歳で左温存手術。25回の術後放射線治療。充実腺管がん、リンパ節転移なし、ER,PgRとも中程度の陽性、HER2 3+で早期との診断でした。ノルバデックス内服継続中、2008年1月に両肺多発転移、縦隔リンパ節、胸骨・鎖骨転移、局所再発が判明しました。セカンドオピニオンを頂いた横浜労災病院の有岡先生が今の主治医です。2008年2月から3週に1度のゾメタ開始、フェマーラ・ナサニールに変えたホルモン治療後、同7月から毎週ハーセプチン開始、同時にホルモン剤をアロマシンに変更、11月からはタキソテール100mgを6クールを追加。この間副作用には苦しみ、24年近く勤続した職場を初めて休職しました。現在はアロマシン、ゾメタ、ハーセプチンを継続中です。昨年5月に復職後、再発しても病気と共存し、少しでも長生きするために、昨年6月にあけぼの会に入会しました。会のHPに治療日記を書く機会を与えて頂き、それがきっかけで昨年秋から治療日記を軸にした身辺雑記のようなブログ「ロッキングチェアに揺られて」を綴っております。昨日の講演会についても書かせて頂きました。フルタイムの仕事に復職して無事1年が過ぎようとしています。もちろん毎週通院してはいるのですが、こうして無事に働けることに何よりもとても感謝しております。昨日は本降りの雨の中、タクシーもなく会場を後にされた先生の後ろ姿をお見送りさせて頂きましたが、電車に間に合って無事にお帰りになられただろうか・・・と案じておりました。ブログの更新時間を拝見すると真夜中でしたが、どうかお疲れが出ませんよう。お姉様のご冥福を心よりお祈りいたします。長々と駄文を連ね、申し訳ありません。くれぐれもご自愛の上、ますますのご活躍を祈念いたしております。重ねて本当にどうもありがとうございました。
初めまして、宜しくお願いします。お姉さまが乳癌でお亡くなりになられたとある方のブログで知りました。私も再発患者です。1997年右全摘出術、2003年両肺、左鎖骨リンパ節に転移しています。私は先生の反対を押し切り局所治療をしました。アリミデックを6ヶ月 アロマシンを3年8ヶ月、現在はタスオミンを服用しています。あと10年が目標です。